Velkommen til vår nye nettside.

Webmaster

Tidspunktet blir søndag 6.november kl 13-til ca 17. Regnbuen sansehus består av ca 10 ulike sanserom som er bygget opp etter snozelen prinsippet.

Rommene inneholder ulike effekter som virker sansestimulerende. Blant annet farger, lys, lyd, viberasjoner, lukter og lignende. Tanken er at sansene er det som knytter enkelt mennesket til omverdenen. Ved å styrke sansene kan en oppnå videre utvikling.

For mer informasjon, se web-siden til sansehuset.
http://www.sansehus.no/index.html
Oppholdet avsluttes med pizza. Ta kontakt dersom det er noen som har allergier vi må ta hensyn til.

Påmelding til: Jack.andre.djupvik@gmail.com
Påmeldingsfrist: 1.nov
Foreningen vil dekke inngang til sansehuset og middagen.

 For mer informasjon, ta kontakt pr e-mail eller tlf 48 28 52 63.

15-16 oktober 2011 møtes vi på hotel Quality i sarpsborg. Fristen for å melde seg på nærmer seg med stormskritt.

Vi skal ha et supert døgn på hotellet, og benytte oss av alle aktivitetene det har å by på.

Her er det noe for både voksene og barn! www.superland.no

Påmelding til årtets østlandstreff – meld deg på i dag

Treffet er en del av et privat initiativ av Henning og Siw Thorvaldsen med flere, med støtte av Foreningen VCFS – DiGeorge -22Q11

Alle er hjertelig velkommen til vårt treff, uansett hvor du bor! *

(merk Foreningen dekker ikke transportkostnader til dette treffet)

Rapport likemannstreff foreningen Digeorge Syndrom / VCFS / 22q11

Likemannstreffet fant sted på Langedrag
Naturpark og Leirskole, 64 personer var samlet.

Opprinnelig var det 74 påmeldte til årets treff, men mye sykdom og personlige problemer hos noen av foreningens
medlemmer gjorde at det til slutt var 64 personer med stort og smått som møtte
opp på Langedrag.  I og med at dette var
en lang reise for noen, så valgte et par familier å komme dagen før.

Dag1: Ankomst og etablering.

Ankomst fra kl. 16.00 på ettermiddagen. Middag var satt til kl. 18.30 og da
var de fleste ankommet. Barna fant hverandre igjen ganske fort og var ute og
lekte på det flotte ute området som Langedrag kan by på. Nærkontakt med dyr var
også særdeles spennende. Det ble avholdt styremøte kl 20.30, for å foreta de
siste planer og forandringer i forkant av årsmøte på søndag. Etter dette møttes
alle til sosialt samvær i peisestua. Kaffe ble servert og det ble satt fram
diverse spill for de minste barna. Igjen ser vi hvor lett det er for barna med
diagnose å skli rett inn sammen med barn uten diagnose. Treffet har blitt et
fristed for mange av disse.

Dag2: Relasjonsbygging og erfaringsutveksling.

Lørdagen starter med en god frokost
og sol fra skyfri himmel. Kan det bli bedre? Vi skal til seters kl. 10.00 og vi
skal ha med geitene! Alle barna skal finne sin favorittgeit og se til at den
ankommer setra innen anstendig tid. Dette var veldig populært blant alle barna
som raskt fant både en og to favoritter. Siden disse dyra er kjent for sin
appetitt på matpakker måtte de pent vente utenfor innhegningen. Vel fremme ble
det en rekke aktiviteter, vi laget kullstifter på bål, fikk smake hvit geitost,
melkelapper og einer te. Alt laget for hånd naturligvis. Vi var på setra i
nesten 4 timer og dro tilbake til Langedrag akkurat i tide til å være med på
foringsrunden på Langedrag. Som startet med foring av ulver. Alle barna syns
dette var fascinerende og at ulvene ikke så veldig skumle ut. Hele
ettermiddagen ble viet dyrene i en eller annen form og det var mange som var
med på kvelds- og morgenstell av dyra.

Middag ble servert kl. 17.30, det
smakte godt etter hele dagen ute i friluft. Etter middag ble alle de voksne
deltagerne delt inn i grupper, der man skulle diskutere og notere ned
erfaringer med foreningen og dagliglivet generelt. Dette danner grunnlaget for
foreningens videre arbeide ovenfor medlemmene og offentlige etater.

Landskampen mellom Norge og
Portugal fristet også mange av medlemmene, men dessverre gikk det ikke i Norges
fordel denne gangen.

Dag3: Relasjonsbygging og erfaringsutveksling.

Søndag blir dag 2 med god frokost
og et strålende vær. Styret samler seg kl 09.30 og forbereder Årsmøtet som
starter kl. 10.00. Det blir et bra møte der alle er med og kommer med sine
innspill og ideer. Leder og nestleder er på valg, og 2 kandidater hadde meldt
seg for disse to vervene. Etter Årsmøtet var det et kort
styremøte for nye og gamle representanter der dato for neste styremøte ble
fastsatt. Etter møtet var det duket for møte
og foring av elgene på Langedrag, en veldig spesiell opplevelse siden vi fikk komme
veldig nær den lille elgkalven Svevin. Liten og stor ble like fascinert av
dette. Rundt kl. 14.00 var det duket for
hjemreise for mange, siden de fleste hadde lang reisevei.

Vi har igjen hatt et veldig godt
treff, med mange gode samtaler og mange gode erfaringer.
Referent:  May Vredenberg

Tidligere leder i Foreningen VCFS  (22q11/DiGeorge)

Referat fra dette møtet, har vi satt sammen i et dokument og lagt ut for nedlastning (.docx format).

Vi i styret å oppsummere dette dokumentet, og legge dette til grunn for besluttningene som blir tatt fram mot neste treff.Oppsummering av gruppearbeid på Langedrag.

60 medlemmer fra foreningen hadde noen flotte dager på
Langedrag. Vi fikk oppleve mange forskjellige dyr på nært hold. ulv, gaupe,
reinsdyr, fjellrev, geiter, okser. Lørdag var vi på tur til en seter like i
nærheten og fikk hvordan de laget ost. Med oss hadde vi en flokk geiter som
syntes det var veldig morsomt å forsøke å spise maten vår. Lørdags kveld fikk vi
servert en flott 3 retters middag som besto av asparges suppe, villsvinkjøtt og
is til dessert. På kvelden hadde vi voksne noen diskusjoner i regi av foreningen
før noen satte seg ned for å se fotballkampen hvor Norge dessverre tapte mot
Portugal.

Søndag var det årsmøte med engasjerte innlegg. Det er tydelig
at det er et engasjement blant medlemmene, og det er bra.

Alle medlemmer
får herved en oppgave, og det er å komme med et forslag til hvor
Likemannstreffet neste år skal være. Likemannstreffet er for mellom 50 og 100
personer og vi tar sikte på å avholde det slutten av mai/begynnelsen av juni
neste år. Oppgaven er å finne et egnet sted som kan innlosjert så mange og der
vi kan ha morsomme aktiviteter. Det er ingen vits å utsette denne oppgaven og
derfor ønsker styret tilbakemelding innen 25.august. Noen har allerede forpliktet
seg til undersøke alternativer som har blitt luftet i løpet av oppholdet på
Langedrag, og vi venter i spenning.

Vi håper også at mange av de som ikke
deltok på årets tur har anledning neste år.

En del har etterlyst mer informasjon fra styret og en mer
dynamisk web side. Vi i styret skal forsøke å bli flinkere til å legge ut
informasjon, men det er ikke bare styrets ansvar å skrive artikler eller korte
innlegg og ta bilder som kan publiseres. Det er en oppgave for alle medlemmer,
unge som gamle. Utfordringen er herved gitt.

En liten påminnelse til de som ikke har gjort
det. Send inn reiseregningene med originalkvitteringer
til:

Rita Haugen
Smedkåsvegen 35B
Porsgrunn

Vennligst gjør dette så snart som mulig. Husk å oppgi
konto nr som du ønsker at pengene skal bli overført til.

Jack

Nyvalgt leder